El problema se conoce internacionalmente como Disease Mongering y podríamos traducirlo como La mercantilización de las enfermedades o La venta de enfermedades. Y para entender su importancia, además de invitarles a repasar la página de PLoS en inglés o lo publicado en esta misma revista resumiendo y ampliando algunos de los principales trabajos aportados (entre en www.dsalud.com), recordaremos que los organizadores presentaron el acto con un revelador titular –Provocativo simposio sobre la venta de enfermedades- y que la introducción del programa no dejaba lugar a dudas sobre la trascendencia del problema: “La capacidad de la industria para la innovación, esencial para sostener una alta rentabilidad, se ha extendidote forma discutible desde más allá de la invención de nuevos productos hasta la creación de nuevas enfermedades, desórdenes y trastornos así como a la expansión de las ya conocidas. Usando alianzas informales con médicos y grupos de pacientes, y con la ayuda de expertos en relaciones públicas, las compañías de medicamentos fabrican las condiciones de las nuevas enfermedades de la misma manera que fabrican las medicinas”.
El periodistaRay Moynihan y el profesor de Farmacología Clínica David Henry, autores del libro La venta de enfermedades: cómo las compañías farmacéuticas más importantes del mundo están convirtiéndonos a todos en pacientes, ampliaban aún más el diagnóstico de la situación: “Esto pasa porque las compañías farmacéuticas están teniendo problemas para crear y/o mantener mercados para sus productos de mayor venta y porque las perspectivas de obtener nuevas medicinas realmente innovadoras son escasas”.
De ahí que hayan optado por crear estados de opinión que les permitan dirigir la política sanitaria y farmacéutica. “Una estrategia importante de sus alianzas –manifestarían Moynihan y Henry en su conferencia- es suministrar a los medios de comunicación historias expresamente diseñadas para generar miedo hacia una condición física o enfermedad concreta y centrar luego la atención en su último y novedoso tratamiento. La compañía se ocupa a continuación de buscar paneles de ‘expertos independientes’ que ‘avalen” tales historias, grupos de consumidores que proporcionen las ‘víctimas’ y compañías de relaciones públicas que garanticen la postura favorable de los medios de comunicación hacia sus puntos de vista y que se hagan eco de los últimos ‘medicamentos descubiertos’”.
Una vez explicada la situación actual a quienes no leen habitualmente la revista y no conocen los artículos que ya hemos dedicado a otras discutibles “enfermedades” –por no decir sin más inexistentes- vamos a ocuparnos en esta ocasión de un grupo de medicamentos especialmente recomendados para el Alzheimer -leve o moderado- y otros trastornos cognitivos. Porque, de hecho, si buscamos información sobre esta patología veremos que en el capítulo de tratamientos aparecen siempre como fármacos recomendados el Donepezil, la Galantamina y la Rivastigmina. Y, sin embargo, la eficacia de tales medicamentos ¡no ha sido nunca demostrada! Así lo han denunciado Marina Maggini, Incola Vanacore yRoberto Raschetti, miembros del Centro Nacional de Epidemiología del Instituto de Salud de Roma en un trabajo cuyo título es por sí mismo una declaración: Inhibidores de la colinesterasa: ¿medicamentos en busca de enfermedad?
MEDICAMENTOS EN BUSCA DE ENFERMEDAD
Para entender cómo es posible que el orden natural de las cosas -primero la enfermedad y luego el medicamento- haya podido ser alterado debemos entender que el Alzheimer se ha convertido en una pesadilla cuya sola mención causa hoy pavor. Se trata de una patología idiopática -es decir, de origen desconocido, como la inmensa mayoría de las llamadas enfermedades– que se caracteriza por la destrucción de las neuronas y, por tanto, por un deterioro progresivo, degenerativo e irreversible del cerebro que causa debilidad, desorientación, demencia y una eventual muerte intelectual que va desde la pérdida absoluta de memoria hasta el mal funcionamiento de los sistemas biológicos básicos para la supervivencia. En España hay más de 400.000 personas diagnosticadas aunque se calcula que la cifra total de afectados podría llegar a alcanzar los 800.000. O a más de tres millones… si incluimos a sus familias y a los cuidadores ya que éstos dedican una media de entre 10 y 20 años a los enfermos. Según la Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) debido al progresivo envejecimiento de la población en nuestro país los enfermos de Alzheimer en el 2025 podrían llegar a ser 1.200.000. Y es que el número se duplica cada cinco años. Se asegura que en la actualidad afecta ya al 30-50% de las personas mayores de 85 años, cifra que alcanza al 60-80% de quienes están en residencias geriátricas.
¿Puede extrañarle pues a alguien que ante semejante perspectiva la gente esté dispuesta a comprar cualquier cosa que la vendan bien envuelta y con lazo si la aseguran que alejará de ella tal posibilidad? Pues por eso pacientes y médicos acaban confiando en todo “nuevo” medicamento, producto de “amplio” ensayo clínico -auténtica piedra angular del sistema farmacológico- que acaba siendo difundido y amplificado por la industria a través de publicaciones especializadas, congresos, asociaciones y medios de comunicación en general.
Y, sin embargo, es precisamente la fe ciega en los ensayos lo primero que ponen en tela de juicio los mencionados investigadores italianos. “Los ensayos controlados aleatorios –afirman éstos- son considerados generalmente un método seguro de evidencia y libre de prejuicios; de ahí que sus resultados se usen a menudo como poderosa herramienta para promover nuevos medicamentos. Sin embargo, como quiera que los criterios de inclusión para muchos de estos ensayos son a menudo muy restrictivos (por ejemplo, los ensayos generalmente excluyen a pacientes con enfermedades concomitantes serias) y que los pacientes en los ensayos reciben mejores cuidados que aquéllos que están en sus ambientes normales los médicos deberían tener cuidado al extrapolar los resultados de los ensayos a sus propios pacientes. Desgraciadamente se usan muchos tratamientos con medicamentos en la práctica clínica -a veces más allá de las indicaciones aceptadas- incluso cuando hay dudas sobre si deben generalizarse los resultados de los ensayos”.
Obviamente, una vez que médico y paciente creen haber encontrado “el medicamento” que necesitan… su consumo se dispara. No parece importarles que éste se haya probado durante un tiempo demasiado reducido. Y, sin embargo, en el caso del Alzheimer –aseveran sin ambages los tres investigadores italianos- “no se justifica un ensayo de seis meses para una patología que se desarrolla durante décadas”.
Pero el negocio es el negocio. Y como estos investigadores denuncian, el Donepezil -uno de los medicamentos más recomendados actualmente en casos de Alzheimer leve y moderado- fue autorizado en Estados Unidos en diciembre de 1996 ¡antes siquiera de que los resultados completos de los ensayos clínicos estuvieran disponibles en las publicaciones médicas! Es más, a pesar de ello se lanzó al mercado afirmando sin base alguna -entre otras cosas- que producía «mejoras muy significativas en las valoraciones globales cognoscitivas y clínicas”.
Cuando la verdad era muy otra. Donepezil, Galantamina y Rivastigmina sólo habían conseguido en los estudios –según señalan Maggini, Vanacore y Raschetti- demostrar alguna eficacia a corto plazo, de carácter modesto, a nivel exclusivamentesintomático y sólo en un subgrupo de los pacientes tratados. A pesar de lo cual ¡en muchos países se aprobaron para tratar el Alzheimer! El salto posterior fue sólo cuestión de tiempo. Si supuestamente “servían” para el Alzheimer, ¿por qué no hacer extensiva su “utilidad” a otras patologías y aumentar así el volumen de negocio? “En la última década -escriben los investigadores italianos- se han testado Donepezil, Galantamina y Rivastigminano sólo en pacientes con Alzheimer sino también en pacientes con demencia vascular, demencia por cuerpos de Lewy, demencia asociada con Parkinson y deterioro cognoscitivo leve. Y aunque falta evidencia sobre su eficacia o ésta es inconclusa los resultados se presentan a menudo de tal manera que crean una percepción falsa de eficacia. Por ejemplo, aproximadamente 23 escalas diferentes o instrumentos (por término medio seis por ensayo) fueron utilizados en los ensayos analizados por nosotros para medir resultados primarios y secundarios. Cuando la mayoría no están validadas para utilizar en las enfermedades en las que fueron probados los medicamentos y no se usan actualmente en la práctica clínica. A pesar de lo cual los resultados se extrapolaron a la práctica clínica”.
LA VERDAD DE LOS ENSAYOS CON INHIBIDORES DE LACOLINESTERASAEN ALZHEIMER
En 1907 el neurólogo alemán Alois Alzheimer encontró en el cerebro de una mujer llamada Augusta D. toda una serie de lesiones histológicas poco comunes: atrofia, reducción de los ovillos neurofibrilares y placas seniles extracelulares (placas de amiloide). Describió el cuadro y éste pasó a llevar desde entonces su apellido. Había nacido la llamada “enfermedad o mal de Alzheimer”.
Setenta años después los investigadores Davis y Maloney descubrieron en Londres que en los cerebros de los enfermos de Alzheimer existía la carencia de un neurotransmisor, la acetilcolina, molécula que es utilizada por las células nerviosas para transmitir estímulos nerviosos.Nacía así lo que hoy se conoce como hipótesis hipocolinérgica de la enfermedad de Alzheimer, explicación que ha acabado extendiéndose a la demencia en pacientes con Parkinson, demencia por cuerpos de Lewy, demencia vascular y otras demencias.
Según este planteamiento, pues, el déficit colinérgico –es decir, la falta de neurotransmisores de acetilcolina- sería lo que produce la degeneración de los circuitos neuronales. Así que se probaron distintas vías para lograr que la acetilcolina tuviera una vida media mayor llegándose a la conclusión de que el tratamiento ideal era evitaren el cerebro la presencia de colinesterasa, enzima que descompone la acetilcolina en el cerebro. Y eso es lo que se supone que hacen los llamados inhibidores de la colinesterasa que en la actualidad se usan y que son cuatro: Tacrina, Donepezil, Galantamina y Rivastigmina. Y aunque pertenecen a la misma clase farmacológica hay diferencias entre ellos.
Ahora bien, ¿qué es lo que de verdad logran estos fármacos?, se preguntaron Maggini, Vanacore y Raschetti. Para saberlo decidieron examinar los principales ensayos, revisiones sistemáticas y metaanálisis existentes sobre Donepezil, Galantamina y Rivastigmine. Es decir, se basaron en los datos ya existentes. Pues bien, comprobaron que en un metaanálisis de ensayos controlados, aleatorios y a doble ciego realizado por Lanctôt y otros éstos encontraron que la proporción media de respuesta al tratamiento médico sólo era superior ¡en apenas un 10%! a los resultados del grupo que tomó el placebo. Otra importante revisión sistemática, la realizada por Hanna Kaduszkiewicz y otros, analizó la evidencia científica existente para el uso clínico de inhibidores de la colinesterasa en Alzheimer y la calidad metodológica de los ensayos… concluyendo que sus beneficios son mínimos, la calidad metodológica de los ensayos pobre y la base científica para recomendar tales medicamentos para el Alzheimer, cuestionable.
Maggini, Vanacore y Raschetti también citan en su artículo la polémica surgida en torno al estudio desarrollado por el Instituto Nacional del Reino Unido para la Salud y la Excelencia Clínica, organización independiente responsable de proporcionar la guía nacional para tratamiento y prevención de las enfermedades en Gran Bretaña. Explicando que en un primer momento ésta se opuso con firmeza a que se financiasen los tres medicamentos debido a su falta de resultados. “No se recomiendan Donepezil, Rivastigminay Galantaminapara su uso en el tratamiento de Alzheimer leve o moderado”, decía claramente el informe. Sin embargo fue tal la polvareda que levantó esa decisión entre pacientes y médicos, preocupados y asustados por la retirada de la “única” herramienta que el sistema ponía en sus manos, que pronto se efectuó una ampliación del informe (no olvidemos que presentar ciertos medicamentos como la única solución válida para tratar una enfermedad formaparte fundamental de cualquier estrategia de mercantilización de una enfermedad). Y el resultado del nuevo análisis fue que la efectividad de esos fármacos podía ser considerada suficientemente aceptable como para permitir prescribirlos a los enfermos con Alzheimer moderado y asumir el coste. Sin embargo, a pesar de la “rectificación” -porque como en el cuento, si el rey está desnudo, está desnudo aunque todos se empeñen en decir que lo ven vestido- los autores del informe añadían: “La evidencia disponible sobre la efectividad a largo plazo de los inhibidores en personas con Alzheimer y sus cuidadores, como calidad de vida y ampliación de los plazos para la contratación de cuidadores para el cuidado de los enfermos, es limitada y principalmente inconclusa”. Sin comentarios.
A lo citado por los investigadores italianos podríamos añadir los datos recogidos en junio del 2004 en un artículo aparecido en la revista The Lancet. Porque en él se concluía que el Donepezil no es rentable en la lucha contra el Alzheimer a largo plazo según los resultados del ensayo AD2000 que con 565 pacientes llevó a cabo un equipo de la Universidad de Birmingham ya que sólo proporcionó algunos cambios en los síntomas durante unos pocos meses. “Según nuestros resultados -afirmó Richard Gray, coautor del estudio- los médicos, cuidadores y entidades encargadas de fondos para la salud pueden cuestionarse válidamente si no se obtendrían mejores resultados con los escasos recursos asignados al cuidado de la demencia con otros usos que no fuera la prescripción rutinaria de inhibidores de la colinesterasa”.
LOS INHIBIDORES DE LA COLINESTERASA EN OTRAS DEMENCIAS
Cabe añadir que los dos ensayos –Black y otros, Wilkinson y otros- analizados para evaluar la eficacia y tolerabilidad del Donepezil en pacientes diagnosticados con demencia vascular mostraron igualmente efectos modestos e inconsistentes. Los investigadores no encontraron ninguna mejora en los parámetros de eficacia. Y de la mano de los investigadores italianos descubrimos además algunos de los sesgos que se suelen introducir en estos estudios. Porque no sólo comprobaron que la duración del estudio para un medicamento que iba a ser administrado durante años fue de ¡sólo seis meses! –algo totalmente absurdo- sino que el grupo para el ensayo fue cuidadosamente escogido. “La población del estudio–relatan Maggini, Vanacore y Raschetti- no era la habitual entre pacientes con demencia vascular (de hecho sólo pacientes que mantenían estables ciertas condiciones comórbidas como hipertensión, diabetes y enfermedades del corazón estaban incluidos en estos ensayos clínicos). Es más, en esta población tan favorablemente seleccionada se observó entre los pacientes tratados un número excesivo de infartos cerebrales (fatales y no fatales). Las implicaciones potenciales para la práctica clínica todavía permanecen sin ser aclaradas. No obstante, el medicamento se presentó en los informes del ensayo como un medio seguro y eficaz para tratar la demencia vascular. (…) En el momento de escribir este artículo los datos de estos ensayos sobre demencia vascular no son considerados evidencia suficiente para autorizar el Donepezil en el tratamiento de la demencia vascular. Sin embargo, los mensajes positivos contenidos en la información publicada sobre los ensayos pueden promover su uso al margen de la recomendación terapéutica oficial”.
Respecto de la eficacia de los inhibidores en el caso de probable demencia por cuerpos de Lewy los autores de ¿Medicamentos en busca de enfermedad? citan una revisión sistemática de la Fundación Cochrane que concluye que la evidencia de su posible beneficio es débil. Por su parte, en el caso de demencia asociada con la enfermedad de Parkinson los investigadores italianos se centran en el ensayo más importante por número de pacientes –Emre y otros- que investigó el efecto de la Rivastigmina en 541 pacientes favorablemente seleccionados reclutados de entre un número no especificado de centros de 12 países. Aunque los autores italianos dudan de los criterios de selección del grupo señalan que en el estudio se usa para cifrar la mejoría clínica una escala que nunca se ha usado para supervisar la proporción de la progresión de demencia en la enfermedad de Parkinson. Además se señala que entre los eventos adversos se informaron síntomas parkinsonianos más frecuentemente en el grupo de la Rivastigmina que en el grupo placebo. A pesar de lo cual los autores concluyeron que la Rivastigmina estaba “asociada” con mejoras moderadas pero significativas en todos los síntomas de demencia asociados con el Parkinson si bien con altas proporciones de eventos adversos.
Maggini, Vanacore y Raschetti se mostrarían especialmente críticos con el uso de inhibidores de la colinestarasa en los casos de Deterioro Cognoscitivo Leve. “Que el Deterioro Cognoscitivo Leve pueda ser considerado una entidad clínica es aún cuestión de debate (por ejemplo, Gauthier y Touchon han defendido que «hay evidencia epidemiológica de que muchos sujetos etiquetados con Deterioro Cognoscitivo Leve no empeoran con el tiempo y pueden revertir a habilidades cognoscitivas normales’. No obstante, ya se han propuesto tratamientos específicos con medicamentos para el Deterioro Cognoscitivo Leves. Y se han realizado dos ensayos para investigar si Donepezilretrasa el avance de la demencia en personas con esa enfermedad que no demostraron eficacia alguna; es más, la seguridad fue menor entre ellos que entre los del grupo placebo”.
Los investigadores italianos también explican que Petersen y otros compararon Donepezil, vitamina E y un placebo en casos de Deterioro Cognoscitivo Leve y, para empezar, el estudio no encontró diferencias significativas entre los tres grupos en cuanto al nivel de avance de la enfermedad tras observar a los enfermos durante tres años. Consideraron además que aunque los datos relativos a los daños sufridos fueron inadecuados resultó que el número de muertes durante el ensayo fue de diez en el grupo del Donepezil (tres por parada cardiaca), seis en el de la vitamina E y siete en el grupo placebo. Los propios autores del estudio consideraron que los resultados “no permiten apoyar que se recomiende el Donepezil en personas con Deterioro Cognoscitivo Leve”.
Para finalizar, Maggini, Vanacore y Raschetti citan un par de ensayos de dos años de duración que evaluaron el efecto de la Galantamina en 2.048 pacientes con Deterioro Cognoscitivo Leve. Los estudios no mostraron que el medicamento hubiera mejorado la cognición ni que retrasara la demencia observándose además una mayor mortalidad -principalmente por infartos de miocardio y cerebrales- entre los pacientes tratados con Galantamina que entre los del grupo placebo. De hecho, ante estos resultados la FDA emitió una advertencia de seguridad sobre el uso de la Galantamina.
Especial importancia dieron también los investigadores italianos a la duración de los ensayos. “Los ensayos cortos en Alzheimer no habían mostrado ningún aumento de la mortalidad asociada con los inhibidores de la colinesterasa comparados con grupos placebo. En la práctica clínica, sin embargo, estos medicamentos se prescribirán probablemente durante varios años y los ensayos de Galantaminahan mostrado que su uso prolongado puede asociarse con un aumento de la mortalidad. Una revisión reciente de los ensayos clínicos en Deterioro Cognoscitivo Leveconcluyó que ninguno de ellos mostró un beneficio de los inhibidores de la colinesterasa en el retraso de la demencia o en la progresión de los síntomas”.
EFECTOS SECUNDARIOS
Maggini, Vanacore y Raschetti, en suma, han dejado claro con su trabajo que los presuntos beneficios de los inhibidores de la colinestarasa son muy escasos a pesar de lo cual no sólo se han convertido en el tratamiento convencional del Alzheimer sino que encima se utilizan en otros tipos de demencias para los que ni siquiera están indicados.
¿Cree usted después de lo leído, amigo lector, que se justifica el uso de los fármacos mencionados? Y eso que no hemos hablado de los efectos secundarios porque los tres investigadores italianos no entraron en ellos. Y, sin embargo, son graves y existen. El Donepezil, por ejemplo, puede provocar diarrea, calambres musculares, anorexia, dolor de cabeza, trastornos abdominales, mareos, fatiga e insomnio aunque son las náuseas y los vómitos los efectos secundarios que más frecuentemente obligan a interrumpir temporalmente el tratamiento. También se han observado casos de síncopes, equimosis, bradicardia y bloqueos sinoauricular y auriculoventricular. Incluso se han comunicado anomalías psiquiátricas que incluyen alucinaciones, agitación y conducta agresiva.
En cuanto a la Rivastigmina puede provocar desmayos, crisis convulsivas, depresión, ansiedad y alucinaciones. Y la Galantamina, además de efectos similares a los de los medicamentos ya mencionados, puede producir temblores, crisis convulsivas y reducción del ritmo cardíaco.
De hecho, el Australian Adverse Drug Reactions Bulletin de octubre del 2004 señalaba que el Donepezil, la Rivastigmina y la Galantamina pueden provocar un aumento de la actividad anticolinérgica que puede tener efectos sobre el ritmo cardíaco -como bradicardia y síncopes- pudiéndose dar el caso extremo de llegar a provocar infartos de miocardio.
Respecto a estos medicamentos utilizados para el Alzheimer y otras demencias puede también leerse en el Programa de Formación Continuada Acreditada para médicos de Atención Primaria desarrollado para las revistas El médico y El médico interactivo lo siguiente:“Sus efectos secundarios no son despreciables y la asociación con otros fármacos debe ser valorada cuidadosamente”. En cualquier cosa, según se refleja también allí, con quién funciona y con quién no… sigue siendo un misterio insondable que deja siempre libre de culpa a los medicamentos. “Existe una gran variabilidad de respuesta al tratamiento con anticolinesterásicos desconociéndose hasta el momento qué pacientes presentarán algún tipo de mejora cognitivo-conductual y su duración”.
¡Y esos medicamentos son la gran apuesta frente al Alzheimer! ¡El tratamiento oficial! Los médicos se justifican diciendo que algo hay que ofrecer a los enfermos y familiares y que debe darse a éstos al menos una esperanza pero la realidad es, como se desprende de lo explicado, que ha llegado la hora de buscar la manzana prohibida que nos aporte mayor conocimiento en otros árboles. Quizás en los de las vitaminas, minerales y oligoelementos… Pero, claro, ¿qué hacemos entonces con los guardianes del paraíso de la salud?
Terminamos recordando que el deterioro cerebral, el Alzheimer y otros tipos de demencia pueden deberse efectivamente a un déficit colinérgico -es decir, a la carencia de neurotransmisores de acetilcolina en el cerebro- pero no es menos cierto que no deja de ser una hipótesis y, por tanto, no está justificado abandonar la investigación de otras posibilidades en cuanto al origen de estas patologías y, por ende, de posibles tratamientos alternativos. Porque existen otras explicaciones para ellas y se debe, por consiguiente, estudiarlas a fin de verificarlas o descartarlas.
Francisco San Martin
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Millones de enfermos de Alzheimer son tratados actualmente en el mundo con fármacos que no sólo no sirven para mejorar su estado de salud sino que en muchos casos les provocan efectos secundarios no menos graves que los de la propia enfermedad. Ray Smith lo vivió en sus propias carnes cuando peregrinó de especialista en especialista al saber que Grace, su mujer, padecía esa patología. Una odisea que ha plasmado en una obra titulada “Increíble Grace: disfrutar del Alzheimer”-historia de amor más que drama- en la que narra como vivió con plenitud junto a ella sus últimos 11 años con buena calidad de vida tras recurrir a un simple tratamiento ortomolecular.
Desde la muerte en el 2002 de Grace, su mujer, Ray Smith se ha dedicado a cumplir la promesa que le hizo cuando ésta aún mantenía sus facultades mentales intactas en el largo proceso de deterioro a causa del Alzheimer: contarle al mundo que el sufrimiento de millones de personas sacudidas por esta nueva plaga “es innecesario y hasta cierto punto evitable”. Basta tan sólo, en su opinión, con apostar firmemente por el uso de los tratamientos ortomoleculares (vitaminas, minerales, oligoelementos) para prevenir la enfermedad y para convivir con ella cuando ya se ha presentado sin el tremendo deterioro que hoy los enfermos sufren.
Su testimonio de amor es también una denuncia contra las grandes corporaciones farmacéuticas a las que responsabiliza de utilizar su enorme maquinaria comercial para hacer valer ante la opinión pública como única opción válida la solución farmacológica aún sabiendo que los medicamentos utilizados están sometidos a una gran controversia científica por sus escasos beneficios. Mientras, a los pacientes y familiares se les ocultan las posibilidades de otras opciones más naturales y baratas de prevenir y afrontar la enfermedad.
Ray viaja de país en país sin ayuda económica de asociación alguna, alojándose en los hoteles más económicos que encuentra y tratando de suscitar el interés de los medios de comunicación sobre su historia, nada diferente de la de tantos otros en sus inicios pero singular en su desarrollo y hermosa en su desenlace.
“Una tarde Grace y yo –cuenta Ray en su obra “Increíble Grace: disfrutar del Alzheimer”– estábamos sentados uno al lado del otro en la cocina. Ella se estaba preparando para hacer algo de costura mientras bebíamos a sorbos nuestro cacao y charlábamos al final del día antes de prepararnos para ir a la cama. Grace estaba teniendo problemas para enhebrar la aguja que quería utilizar para coser un botón. Todos tenemos dificultades para enhebrar las agujas, particularmente una vez que nuestros ojos empiezan a perder agudeza visual en la edad madura y los detalles se vuelven más nítidos en la distancia que las cosas que están bajo nuestras narices pero aquello parecía ser más algo más. Grace no parecía ser capaz de coordinar las habilidades motoras necesarias para alinear la punta del hilo con el ojo de la aguja; parecía que no podía ordenar a sus dedos ejecutar los movimientos precisos para guiarla a través de la ranura de acero. ‘Quizá necesites revisarte la vista’sugerí. ‘No creo que sean mis ojos-me contestó-.‘Veo claramente, sólo que no parezco capaz de conseguir que mis dedos hagan lo que les pido”.
De esta manera -o de manera similar- han comenzado y siguen haciéndolo a diario millones de historias en todo el mundo que se desarrollan de manera similar a la de Grace y Ray. Más de 25 millones de personas en el mundo están afectadas por la enfermedad y se calcula que en los próximos 20 años serán más de 70 millones los afectados.
“Una vez que comprendí –nos contó Ray durante nuestro encuentro en España- que algo estaba mal empecé a notar otras cosas. La apariencia de Grace no era tan inmaculada como lo había sido y se olvidaba a menudo de cepillar su pelo o incluso de ponerse la ropa apropiada para salir. Las cosas empezaron a aparecer en lugares inadecuados como un listín de direcciones y un periódico en la nevera o un recipiente de plástico lleno de mantequilla en el horno. Su bolso aparecía en los lugares más ocultos y ella juraba que no recordaba haberlo puesto allí. Cuando conversábamos repetía a veces las mismas preguntas olvidándose por completo de que ya se las había contestado y no era capaz de recordar algo que había pasado simplemente unos minutos atrás.”
Poco a poco ambos se fueron dando cuenta del peligro. Comprendieron que los lapsus de memoria eran algo más que olvidos normales propios de las personas de mediana edad. Ambos habían practicado la enfermería geriátrica y sabían cómo la demencia se apodera de mentes que años antes se mostraban ágiles para arrebatarles gradualmente todas sus capacidades. Por ello no tardaron en asumir que el Alzheimer había entrado en sus vidas para quedarse.
EL ALZHEIMER, LA PEOR PESADILLA
El Alzheimer es una enfermedad de origen desconocido marcada por la destrucción de nuestras neuronas y, por tanto, por un deterioro progresivo, degenerativo e irreversible del cerebro que causa debilidad, desorientación, demencia y una eventual muerte intelectual que va desde la pérdida absoluta de memoria hasta el olvido del funcionamiento de los sistemas biológicos básicos para la supervivencia. En España hay más de 600.000 personas diagnosticadas aunque se calcula que la cifra total de afectados puede alcanzar los 800.000. Según datos ofrecidos por la Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) durante la presentación del Día Mundial del Alzheimer que se celebró el pasado 21 de septiembre, debido al progresivo envejecimiento de la población en nuestro país los enfermos en el año 2025 podrían llegar a 1.200.000. Cada cinco años el número de enfermos se multiplica por dos. Actualmente afecta ya al 30-50% de las personas mayores de 85 años y se calcula que alcanzará al 60-80% de quienes están en residencias geriátricas.
Inicialmente se produce pérdida de memoria y desorientación temporo-espacial. En una segunda fase el enfermo pierde fluidez en el lenguaje, tiene dificultades para vestirse y necesita ayuda constante para realizar actividades cotidianas. Y en la fase más avanzada la incapacidad es profunda y no se puede valer por sí solo. Su personalidad experimenta alteraciones irreversibles, deja de hablar, no reconoce a sus allegados y presenta incontinencia urinaria y fecal. Asimismo aumenta la rigidez muscular de manera que va quedando progresivamente recluido en una silla de ruedas y después en la cama.
Sin embargo, los trastornos que más afectan a quienes cuidan de estos enfermos son los que tienen que ver con su comportamiento. El término «trastornos de comportamiento” referido a los pacientes de Alzheimer sirve para describir una amplia gama de síntomas:
–Delirios y alucinaciones. Los delirios son creencias falsas pero muy presentes para ellos. La aparición de delirios y alucinaciones reciben con frecuencia el nombre de comportamiento psicótico o psicosis.
-Trastornos del estado de ánimo. Apatía, ansiedad, irritabilidad, cambios de humor y disforia (una combinación de intranquilidad y depresión).
–Comportamiento anormal.Bajo los términos agitación o depresión se agrupan comportamientos anormales como pegar, gritar, chillar o amenazar. La desinhibición agrupa otros comportamientos anormales como propuestas sexuales inadecuadas o el uso de palabras obscenas.
-Actividad motora aberrante. Vagabundeo, caminar errante y movimientos repetitivos estereotipados.
MEDICAMENTOS CON ESCASOS BENEFICIOS
Ray y Grace conocían el mundo de la demencia porque ambos habían trabajado como auxiliares geriátricos y sabían pues lo poco que podían esperar de los medicamentos con que se trata. Habían visto con decepción repetida sus resultados. Contaban también con la experiencia de la escasa mejoría obtenida en el tratamiento de la esquizofrenia de su hijo que sólo encontró cierta mejora en sus síntomas con la utilización de terapias más naturales. “Ni siquiera nos molestamos en ir a nuestro propio médico local –cuenta Ray- porque no pensamos que pudiera decirnos nada que nosotros no supiéramos por nuestras propias experiencias; temimos que tratara de convencernos para usar unos medicamentos en los que ninguno de nosotros creía intentando suprimir los síntomas como habían hecho con nuestro hijo Christopher en lugar de buscar maneras de preparar el cuerpo de Grace para que estuviera tan sano como fuera posible a fin de luchar contra la enfermedad en todos los sentidos”.
No aspiraban a sobrevivir a una enfermedad que sabían hoy por hoy invencible. Sólo querían sobrevivir a su deterioro. “Sabíamos que perderíamos inevitablemente la guerra porque somos mortales pero también que había algunas batallas en el camino que podíamos ganar si nos preparábamos cuidadosamente”.
Su decisión no fue tomada a la ligera. Además de su propia experiencia personal decidieron valorar lo que se sabía realmente respecto a los efectos de la medicación que actualmente se utiliza y su conclusión, tras examinar una información que está al alcance de cualquiera que se tome el esfuerzo de buscarla pero que suele ser obviada por médicos y asociaciones, fue renunciar a las “ayudas” farmacológicas.
Ray culpa a la red de intereses comerciales de las multinacionales -sólo el donepezil produce en Estados Unidos ganancias por valor de más de 1.200 millones de dólares anuales- de que no se apueste más claramente por los controles nutricionales como factor de previsión y tratamiento. Por eso cuando se le pregunta si en sus viajes por todo el mundo mantiene contactos con las asociaciones de afectados contesta que prefiere que su lucha sea individual pero libre porque cree que, “de una forma u otra, las asociaciones siempre están relacionadas con los grandes laboratorios”.
Y es verdad que la presencia de los grandes laboratorios se deja notar. En España la celebración este año del Día Mundial del Alzheimer bajo el lema Quince años junto a los enfermos de Alzheimer contó con el apoyo del laboratorio Novartis, fabricante de uno de los medicamentos recomendados para esta enfermedad. Como es verdad también, por ejemplo, que en la página web de la Confederación Española de Familiares Enfermos (CEFEA) de Alzheimer y otras Demencias no existe la menor referencia en el apartado Tratamientos a la controversia científica que existe en torno a los actuales medicamentos y, claro está, tampoco al beneficio de los tratamientos ortomolecualres. De hecho, si uno pulsa en el link Tratamientos de esa web se puede leer: “En la actualidad, el Alzheimer es una enfermedad sin cura definitiva. Sin embargo, existen algunos tratamientos farmacológicos destinados a paliar los efectos de esta patología. Los describimos a continuación.
| Principio Activo | Nombre comercial | Laboratorio fabricante |
| Donepezil | Aricept | Pfizer- Eisai |
| Rivastigmine | Exelon / Prometax | Novartis / Esteve |
| Galantamina | Reminyl | Janssen-Cilag |
| Memantina | Ebixa /Axura | Lundbeck / Andrómaco |
Y si cualquier familiar, cuidador o paciente en fase inicial pulsa en el apartado de Consejos-Alimentación de la web encontrará sólo dos referencias: “Si pide algún alimento entre horas lo más conveniente es fruta, zumo o, incluso, distraerle con otra actividad” y “La dieta debe ser variada. También es muy importante que beba líquidos”. Nada de vitaminas B, C o E, ácidos grasos Omega 3, selenio, betacarotenos… Nada de nada.
Y lo cierto es que Ray Smith tenía razones para dudar de la eficacia de la actual medicación. El pasado mes de abril la portada del New York Times titulaba: “Mínimos beneficios de los medicamentos para el Alzheimer”. La autora del artículo, Denise Grady, recogía en él un episodio altamente significativo: “En una reunión celebrada a finales de marzo en la Universidad Johns Hopkins –podía leerse- un panel de investigadores sobre el Alzheimer debatió ante un buen número de doctores y profesionales del mundo de la salud la utilidad de los medicamentos existentes y las perspectivas de nuevos tratamientos. Cuando un doctor presente entre el público, claramente frustrado, acusó al grupo de expertos de evadir la pregunta de si se deben prescribir o no los medicamentos existentes la sala de conferencias estalló en aplausos. Uno de los expertos contestó que existe simplemente una oportunidad entre diez de que los medicamentos tengan efecto y que los pacientes deben probarlos durante seis a ocho semanas para dejarlos si no hay mejoría. Otro dijo que era necesario probar los medicamentos al menos durante seis meses. Y un tercero dijo: ‘La clase de evidencia que usted necesita no está disponible’. El moderador resumió la situación diciendo: ‘Pienso que estaríamos equivocados tratándole de decir lo que tiene que hacer. Todo lo que usted puede hacer es mirar en su interior y actuar como mejor pueda’”.
Tal es el estado real de la situación: enorme escepticismo ante la falta de efectividad de los actuales medicamentos, apuesta única a nivel oficial a pesar de que se basa en sólo un 10% de presuntos resultados positivos. Ciertamente, coinciden los expertos, pueden apreciarse a veces algunas leves mejorías en las pruebas mentales de los pacientes sometidos a la medicación habitual pero quizás la realidad que se discute es si tan ligeras mejorías sirven o no en realidad para ayudar a una persona con demencia de Alzheimer a desenvolverse en su día a día. Pues bien, este respecto podía leerse en el reportaje del New York Times lo siguiente: “El Dr. Thomas Finucane, profesor en la Johns Hopkins y geriatra, dijo “‘Usted puede nombrar 11 frutas en un minuto en lugar de 10. ¿Vale eso 120 dólares al mes?’ El Dr. Finucane, que defendió probar los medicamentos de seis a ocho semanas, añadió que la mayoría de sus pacientes probó Aricept (donepezil), el principal medicamento, pero sólo un 10% de ellos encontró un valor continuado. ‘Hay una eficacia muy limitada para la vida del paciente o del cuidador’ afirmó, recordando luego que la Academia de Neurología ya había invitado a los doctores a ‘reconsiderar’’ su uso’”.
En junio del 2004 un artículo aparecido en la revista The Lancet concluía que el donepezil no es rentable en la lucha contra el Alzheimer según los resultados de un ensayo (AD2000) a largo plazo con 565 pacientes llevado a cabo por un equipo de la Universidad de Birmingham ya que solamente proporciona ciertos cambios en los síntomas durante unos pocos meses. “De acuerdo con nuestros resultados -afirmó Richard Gray, coautor del estudio- los médicos, cuidadores y entidades encargadas de fondos para la salud pueden cuestionarse válidamente si no se obtendrían mejores resultados con los escasos recursos asignados al cuidado de la demencia con otros usos que no fueran la prescripción rutinaria de inhibidores de la colinesterasa”.
De hecho, el Instituto Nacional para la Excelencia Clínica (NICE) de Gran Bretaña publicó el pasado mes de marzo un informe sobre el coste-efectividad de estos medicamentos en el que recomienda que se les retire la financiación pública. Tras revisar los datos sobre la eficacia de la medicación y la relación entre su costo y el beneficio que aporta el NICE concluye en su informe que el donepezil (Aricept), la rivastigmina (Exelon), la galantamina (Reminyl) y la memantina (Ebixa) no deberían ser reembolsados por el sistema nacional de salud británico debido a que las ventajas percibidas por los pacientes y sus cuidadores son limitadas y no concluyentes dejando abierta la puerta a que se busquen nuevos destinos a los fondos utilizados.
Un buen número de médicos se muestra contrario a esta medida argumentando indefensión para sus pacientes pero la decisión del NICE no puede contemplarse de manera aislada. Ya en su momento las revisiones realizadas por el Grupo de Trabajo Americano de Medicina Preventiva y la Academia Americana de Neurología mostraron también cierto escepticismo sobre la utilización de estos medicamentos. De acuerdo con la escala utilizada para apreciar mejorías en pacientes con Alzheimer (The Alzheimer’s Disease Assessment Scale -Cognitive Subscale (ADAS-Cog) la mejoría media entre los pacientes que toman medicamentos inhibidores de la colinesterasa –donezepil (Aricept), galantamina (Reminyl), rivastigmina (Exelon) y, en ese momento, también tacrina (Cognex)- frente a los que toman placebo es de 1,36 a 3,4 puntos de un total de 70. El grupo de trabajo también determinó que el beneficio práctico de estos medicamentos en la vida diaria no está claro. La Academia Americana de Neurología concluyó que los inhibidores de la colinesterasa “deberían considerarse en pacientes con Alzheimer leve o moderado pero los estudios sugieren que los beneficios son pocos”.
El tiempo pasa y todos los estudios continúan confirmando la misma evidencia. El pasado mes de agosto se dio a conocer una revisión de los estudios realizados sobre estos medicamentos (“Cholinesterase inhibitors for patients with Alzheimer’s disease: systematic review of randomised clinical trials”) realizado por el Department of Primary Medical Care, Center of Psychosocial Medicine, del Centro Médico de la Universidad de Hamburgo. El trabajo en este caso se centró en tres de los principales inhibidores normalmente más recetados –donepezil, rivastigmina y galantamina- y concluyó que la recomendación de usar inhibidores de la colinesterasa no parece basarse en evidencias científicas. A lo que añadía: “Los beneficios obtenidos son mínimos y la calidad metodológica de los ensayos disponibles, pobre”.
LOS EFECTOS SECUNDARIOS
Como puede comprobarse existen suficientes datos para recelar de la medicación actual sobre todo porque -como todos los medicamentos- los inhibidores de la colinesterasa también tienen contraindicaciones. El Australian Adverse Drug Reactions Bulletin de octubre del 2004 señala que el donepezil (Aricept), la rivastigmina (Exelon) y la galantamina (Reminyl) provocan un aumento de la actividad anticolinérgica que puede tener efectos sobre el ritmo cardíaco -como bradicardia y síncopes- pudiéndose dar el caso extremo de llegar a provocar infartos de miocardio.
Y en relación con la galantamina laAgencia Española del Medicamento ha sido ya informada de los resultados preliminares de dos ensayos clínicos realizados con este inhibidor en pacientes con deterioro cognitivo leve controlados frente a placebo. El análisis preliminar de los resultados de ambos ensayos indica un incremento de la mortalidad en los pacientes (1’5%) tratados con galantamina en relación a los que recibieron placebo (0’5%). A la vez, los estudios no mostraron diferencias -en términos de eficacia- entre la galantamina y el placebo deduciéndose sin embargo un riesgo tres veces superior en los pacientes tratados con galantamina. Y aunque la causa de muerte fue fundamentalmente de origen cardiovascular es verdad que también se observaron algunos casos de fallecimiento por otras causas. A pesar de lo cual la Agencia Española del Medicamento no ha modificado las condiciones de uso del medicamento ni indica en su nota informativa que vaya a suspender su utilización para tratar el Alzheimer.
Respecto a los medicamentos utilizados para el Alzheimer puede también leerse en el Programa de Formación Continuada Acreditada para médicos de Atención Primariadesarrollado para las revistas El médicoy El médico interactivo lo siguiente:“Sus efectos secundarios no son despreciables y la asociación con otros fármacos debe ser valorada cuidadosamente”. En cualquier cosa, según se refleja también allí, con quién funciona y con quién no sigue siendo un misterio insondable que deja siempre libre de culpa a los medicamentos. “Existe una gran variabilidad de respuesta al tratamiento con anticolinesterásicos desconociéndose hasta el momento qué pacientes presentarán algún tipo de mejora cognitivo-conductual y su duración”.
¡Y esos medicamentos son la gran apuesta frente al Alzheimer! Los médicos se justifican en la necesidad de poder ofrecer algo a los enfermos y familiares o en la necesidad que tienen éstos de aferrar su esperanza a algún tipo de fármaco. Pero la realidad es que, como decía el informe del NICE anteriormente citado, quizás haya llegado la hora de poner los fondos en otras huchas.
VITAMINAS Y SUPLEMENTOS
En definitiva, conociendo los resultados de los tratamientos farmacológicos, Ray y Grace vendieron lo que tenían y acudieron al Brain Bio Center de la Universidad de Princenton, centro fundado por el psiquiatra Carl Pfeiffer, ya fallecido, licenciado en Medicina, Química y Farmacología que trabajó convencido de que usando fármacos los pacientes se convertían simplemente en zombis manejables en lugar recuperar su salud mental. “Hay cien maneras de volverse loco -escribió una vez- y creo que cada una de ellas tiene una causa bioquímica”.
Pfeiffer creía que la mayoría de los desequilibrios mentales podían corregirse con la dieta usando combinaciones de vitaminas y minerales. Así que de Princenton volvieron a su casa con una lista de los suplementos que le servirían a Grace para ir afrontando la enfermedad y disminuir algunos de sus peores síntomas de acuerdo a sus carencias. A partir de ese momento comenzó una nueva vida para ambos, siempre juntos y pendientes de no olvidar tomar sus suplementos: vitaminas B3, B6 B9, B12,,C y E,selenio, carotenoides y bioflavonoides.
“Nosotros ya sabíamos –nos contaría Ray- que era demasiado tarde para evitar la enfermedad. Quizás si Grace hubiese tomado esos suplementos durante toda su vida adulta la enfermedad nunca hubiera llegado a manifestarse. O quizás habría tardado en hacerlo otros diez o veinte años. Personalmente creo de forma firme que si las personas son examinadas por nutricionistas y se someten a las dietas necesarias, acompañadas de los suplementos que necesiten, su esperanza de vida aumentaría de manera sustancial mejorando mucho su bienestar durante esos años”.
Y es que si bien es cierto que todavía no existe un estudio que avale que los suplementos de vitaminas, minerales y oligoelementos naturales sean la gran solución para el Alzheimer los datos existentes en la actualidad son tan significativos que difícilmente se explica que no tengan mucha más relevancia en la política sanitaria. Porque de hecho la prevención basada sobre todo en la nutrición y un cambio de los estilos de vida puede ser la gran apuesta para detener el imparable avance de la enfermedad, tal y como apuntan los estudios presentados este verano en la International Conference on the Prevention of Dementiaen Washington. “Las últimas investigaciones presentadas sugieren que podemos mantener nuestro cerebro sano y reducir el riesgo de padecer Alzheimer con un estilo de vida saludable manteniéndonos socialmente participativos, mentalmente activos, mejorando nuestras dietas y practicando ejercicio físico”, afirmó Ron Petersen, director del Mayo Clinic Alzheimer’s Disease Centeren el estado norteamericano de Rochester.
También en la línea de una dieta adecuada, Amy Borenstein -de la University of South Florida- presentó en el congreso de Washington un trabajo que demuestra que el riesgo de padecer Alzheimer se reduce en un 75% en las personas mayores que beben zumos de frutas o verduras al menos tres veces por semana comparados con quienes los beben sólo una vez a la semana. Su estudio apunta a que la sinergia de los polifenoles presentes en los zumos ejerce una mayor protección de las células neuronales contra la oxidación que la ingesta por separado de vitamina E y C.
Y desde hace años todos los datos apuntan en la misma dirección. Ya en el 2000 la doctora Marianne J. Engelhart y sus colegas del Erasmus Medical Center de Holanda presentaron una investigación con datos sobre la dieta de 5.395 personas: hombres y mujeres de más 55 años. Pues bien, los investigadores encontraron que quienes habían consumido cantidades más altas de betacarotenos, vitamina C, vitamina E y verduras en su dieta habitual tenían menos posibilidades de enfermar de Alzheimer que quienes no incluían esos nutrientes.
En el 2002 se relacionó también la homocisteína -un aminoácido presente en nuestro cuerpo- con el Alzheimer. Su metabolismo está unido al de algunas vitaminas del grupo B –especialmente las B6, B9 y B12– y parece que cuando hay deficiencia de alguna de ellas los niveles de homocisteína en sangre aumentan. Bueno, pues durante la Conferencia Internacional sobre el Alzheimer celebrada en Estocolmo Floyd Willis y sus colegas de la Clínica Mayo de Florida confirmaron que en los enfermos de Alzheimer los niveles de homocisteína eran más altos y los niveles de vitamina B12 más bajos. La solución estaría pues en asegurarse la cantidad suficiente diaria de las mencionadas vitaminas del grupo B.
En el año 2003 vuelta a lo mismo. Un estudio publicado en el número de Marzo/Abril del American Journal of Geriatric Psychiatry, llegaba a la conclusión de que la ingesta de altas dosis de vitaminas –especialmente B6, B9 y B12– es capaz cuando menos de ralentizar la progresión del Alzheimer. “En nuestro estudio piloto hemos demostrado que somos capaces de reducir los niveles de homocisteína usando un régimen de vitaminas que es seguro y barato. Los individuos con Alzheimer tienen incluso mayores niveles de homocisteína que personas de la misma edad que no la padecen”. Datos que confirmaría un equipo de la Universidad de California en un estudio publicado ese mismo año en el American Journal of Clinical Nutrition.
Siempre apuntando en la misma dirección, en el año 2004 un estudio con más de 4.700 participantes sugería que la combinación de vitamina C y E disminuía los riesgos de desarrollar Alzheimer. “Las vitaminas C y E -afirmaría el doctor Peter P. Zandi, director del estudio- pueden ser una atractiva estrategia para prevenir el Alzheimer ya que son baratas y relativamente no tóxicas. Nuestros resultados sugieren que las vitaminas C y E ofrecen protección contra el Alzheimer tomadas en altas dosis mediante suplementos individuales”
Y así llegamos a los estudios más significativos de este año 2005. Un ensayo holandés de la Universidad de Waeningen ha demostrado que hombres y mujeres de mediana edad que toman 800 microgramos de ácido fólico al día durante tres años obtienen mucho mejores resultados en los tests de facultades cognitivas que quienes tomaban placebo. Y el último estudio conocido, publicado a primeros de octubre en el Journal of Clinical Investigation y realizado por investigadores de la Universidad de Louisiana, concluye que el ácido docosahexaenoico (DHA), un ácido graso omega-3 presente en pescados de agua fría como la caballa, la sardina y el salmón, reduce los niveles de una proteína conocida por causar placas perjudiciales en el cerebro de los pacientes de Alzheimer. El estudio demuestra además que el DHA es imprescindible para la elaboración de un neuroprotector (NPD1) elaborado en el cerebro humano y que sirve para protegerle de la muerte celular. “Creo que, obviamente, la dieta es un problema básico en esta enfermedad”, afirma el doctor Nicolás G. Bazan, director del Neuroscience Center of Excellence at the Louisiana State University Health Sciences Center en Nueva Orleans.
En suma, cada vez son más las evidencias que señalan la necesidad de cambiar las políticas sanitarias para reforzar el control de las dietas y su complemento con suplementos a ciertas edades. Sobre todo porque aunque consumamos productos orgánicos las tierras están explotadas y carentes de minerales que llegan hasta nuestras mesas faltos de nutrientes básicos. Claro que apostar por las vitaminas no le gusta nada a la industria farmacéutica.
EL FINAL
Con el paso del tiempo Grace fue necesitando más cuidados. Ray liquidó el negocio, vendió la casa, compró una más pequeña y decidió cuidar las 24 horas del día a su esposa sin olvidar nunca sus vitaminas y minerales que son, según asegura Ray, las que libraron a su esposa de los fantasmas más dramáticos de la demencia. Hasta poco antes de su muerte ambos viajaron por el mundo buscando mantener activos el cuerpo y la mente de Grace que vivió con felicidad cada uno de aquellos instantes aun cuando poco después no los recordara. Viajaron por Europa, por Asia, disfrutaron en las calles de la India del bullicio de los niños que les rodeaban, bailaron en las playas de Cuba y se enamoraron de Perú llegando a visitar juntos el Machu Pichu. Buscaron viajar siempre por lugares cálidos convencidos de que el frío retraía las funciones vitales de Grace mientras que por el contrario el calor parecía despertar su vitalidad, sus ganas de disfrutar de lo que la rodeaba. Siempre encontró Ray gente buena y respetuosa dispuesta a ayudarle a subir o bajar a Grace del autobús, a empujar su silla cuando ya no podía andar. Siempre acabaron encontrando las ayudas sociales necesarias para hacer más fácil su cuidado. Y en ese suave descenso a las profundidades del olvido, no exento de serias dificultades y momentos duros para ambos, siguieron haciendo el amor porque Ray sentía que Grace era feliz en aquellos instantes irrecuperables de su eterno presente. Grace nunca perdió su calidez y siempre contestó con una sonrisa aún cuando no fuera capaz de entender lo que la preguntaban. Y así viajaron juntos hasta el 22 de diciembre del 2002.
“La senté en su silla en la esquina del salón y la puse música en la radio. Me senté cerca para descansar también un poco, siempre pendiente de ella, y al cabo de un rato, cuando me desperté, todo estaba silencioso aparte de la música que sonaba placidamente. Grace parecía estar en paz. Fui a ver si necesitaba algo. Pensé aprovechar para darle lo que debía tomar pero no pude abrir su boca. Entonces entendí que se me había ido”.
Con el aumento constante de la esperanza de vida en Occidente casi todos nosotros tendremos al menos tres personas cercanas, familiares o amigos, que alcanzarán los ochenta años. Lo que significa que casi todos nosotros nos veremos en el futuro afectados por esta enfermedad en alguna fase de nuestras vidas. ¿Víctimas o cuidadores? ¿Medicamentos o una buena alimentación complementada con vitaminas? Usted decide.
Antonio San Martín
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